得绝症后，19岁就瘫痪的我是怎样的一种感受。如果你还健康，请珍惜

文丨渐冻人乔乔

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有好几个人在微博上私聊我，和我说自己刚刚确诊不久，知道这种病（ALS）的厉害，心里很害怕好迷茫，不知该怎么办，让我陪他们聊会天。

其实对于他们心里所产生的恐惧，特别能理解，因为我也曾经和他们一样有这种消极情绪。也是一度颓废了好久好久才逐渐缓过来。我相信这世上没有一个人内心能强大到，当医生告诉你你患上了绝症并且不久后将会离开这个世界，离开你最亲最爱的人时能有多镇静。

每个人的内心，都有脆弱的一面，特别是面临生死攸关的大事上，我敢说没人能做到淡定自如。

在聊天的过程中，几乎无一例外会听到“你好棒！你这13年过得不容易吧，我刚发病就受不了这破病的折磨了。”这话一点也不假。这13年来我遭尽了罪受尽了苦，忍受了常人无法想象的痛苦才撑到了今天。从一名舞蹈爱好者、运动爱好者，到生活不能自理，事事求人，身体上、心灵上饱受折磨。无法接受身体上的变化，开始抑郁，处在崩溃边缘，有自缢倾向，并且多次试图嗑药、割脉轻生，都被发现强行阻止。

还好，这种状态持续了一年多，很快从中走了出来。爱上阅读，床边每天都会有本书置放在那里，后来翻不了了就是电子书。别人看来可能会觉得枯燥乏味，虚耗光阴或者仅仅是打发无聊的时间图个开心，但我却充实恬淡而乐在其中。

前些天一个网友对我说“像我没病啥的过得还不如你，真的很佩服。”我看到这条消息时一脸懵逼状，差点给跪了！我想但凡他来陪我过几天，看看我是如何度过的就不会这样讲了。

自19岁被确诊罹患上ALS，曾经幻想的美好人生被现实无情地摧毁，恋人变陌人，朋友变路人，唯一不变的是亲情。心灵上的煎熬和肉体上的痛苦，这段长达13年的抗冻路走的让我苦不堪言，中途几次试着想下这趟旅行车，因为真的很累很累~~~

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早晨的时光是美好的，金色的阳光透窗轻柔地照射下来，我和清晨一同醒来，睁开眼睛，会像个孩子一般天真、可爱，嘟着嘴巴含糊不清的对自己说着“早啊亲爱的，你真棒！”。

每天早上妈妈会拉动我缓缓站起，承担着我扑向她身体的全部重量，整个人像个软面条瘫倒在妈妈怀里，没有重心，她一米六的小身板被我这个一米七的大肉虫压得踉踉跄跄，默默地帮助我艰难挪拖脚步，一步两步三步……坐到椅子上。床离椅子不到一米远，而我在妈妈的帮助下需要大概五分钟才能屁股粘椅子。关节畸形，腿肌张力高、僵直，每挪拖一步都不易，变形部位的疼痛感也会随之袭来并愈演愈烈。

爸爸拿着牙刷给我刷着牙，妈妈在一旁端着盆接着从我嘴里流出来的泡泡。紧接着就是喂饭，一杯牛奶一块面包或者一小碗热粥，由于咀嚼肌萎缩无力，遇到大块物体时头会向一边侧倾斜以便更好地咀嚼。然后，情绪饱满的开始新的一天。对于渐冻人而言，“明天”是个奢侈而又敏感的字眼，谁也无法去预料意外，没有未来，只有现在。所以，爱自己，对自己好点儿。

洗漱完毕后，家人会打开电脑，我将肘关节挪到椅子的扶手上，然后借助扶手和大臂之力把手缓缓移动到电脑桌前，妈妈继而掰开我的手指摆好放在鼠标上。年复年，日复日，一成不变！

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渐冻的身躯早已开始变形。右侧腰肌萎缩严重，身体无法坐正，总是不自然地往右倒，脊柱由此受迫有点侧弯，膝关节扭曲，足内翻兼内八字，整个人看起来貌似有些先天发育不良，让人不忍直视。下巴萎缩有窝，右脸比左脸萎缩要明显些，从内眼角到唇边的那条肌肉萎缩塌陷，一笑，一条凹槽很明显。很难和曾经那个身高一米七一，有着容颜姣好、曼妙身材，时尚而干练的女孩儿相对比！

有些不经常走动的亲朋好友，看见我操作电脑的状态会感到吃惊，常常会问：“你还认识我吗？还会玩电脑也不错！”我只是会心一笑，冲他们微微点点头！这话，其实挺伤人的，什么叫“还认识你吗？”，你能认识我，难道我不认识你！我多想说：“我不是傻子，不是智障！只是口齿不清”。因为强哭强笑（ALS假性延髓情绪），左邻右舍纷纷言传我得了精神病，不会说话只会傻笑，妈妈开始给他们解释，现在也是不了了之，随便吧，爱咋说咋想无关紧要。

前几年，还有些人甚至当面给奶奶难堪说你家的小瘫子在叫你，奶奶说，还没有瘫，拉着还能走几步，惹来一片众笑。

十年前，同学妈妈好心上门提亲，都向邻居打听你们这里XX那个神经病菇凉在哪里住？

出去游玩，晒太阳，遇到熟人了，我会假装闭目养神打瞌睡，说不清楚也不想说，实在撇不开了，给人家笑笑算是打招呼！从心理学上说这是一种逃避自我保护心理，我已经远离了周围的生活圈。我承认，这是我的软肋，因为自尊心。

有时，无心的话，不经意的一句玩笑，或是挖苦的语言，都会给别人带来莫大的伤害。语言这门学问博大精深，活在世间，学会与人为善，抬眼微笑，多说好话祝福语是一种仁慈和美德！

爸爸这些年来，头发过早的急白了，患上高血压。这十余年，爸妈为我付出的太多了，好多次同学聚会都没参加，同学们一个个正享受天伦之乐，都当上爷爷奶奶姥姥姥爷了，而他们正在一把屎一把尿伺候瘫痪病重的女儿，妈妈上亲戚家也是小坐一会儿就急忙往回赶。刚得病那会儿弟弟还在上学，妈妈要照顾我，家里经济全要依靠爸爸，一边生意失败债台高筑，一边女儿得绝症瘫痪在家，每个月入不敷出都要借钱度日，亲戚们都给借烦了借怕了，无法想象那段岁月我们全家是如何度过！

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2015年的1月6日凌晨4点，我鬼门关上溜了一圈，夜里突发急性呼吸衰竭，一个人睡，感觉呼吸困难就开始挣扎，越是挣扎越往被子里面滑，等我发现情况不对时头已经在被子里了还是趴着。本能的求生欲拼命想左右翻身，我腿在被子外面而且悬空在床那边，根本不可能动，我想房间灯亮着，看看哪边被子少，右手动了下发现右边有一条细缝有光线进来。平时无障碍我还能勉强自己翻身，此刻淡定不了不能坐以待毙，我想试图往左翻身，这个错误又极其愚蠢的决定让我接下来痛苦不已。翻身不成功连那条唯一透进来给我最后希望的光线也消失不见，我已经精疲力尽大汗淋漓全身湿透，大口喘气腿抖动不停，只能顺着往下滑可是我忘记床那边有衣柜了。我晓得我命数到了，脑海浮现出许多画面——家人痛不欲生趴在棺材上哭，我进火葬场被焚烧，我是在天堂还是地狱！我不惧死，只是害怕在那一刻痛苦、挣扎！

这次我深刻体会到那种感觉，绝望、无助、直视死亡，上演了一场惊悚的无彩排电影。这让我想起2014年走的几位80后病友（竹林仙境、阿木、小丫、乖乖、仙缘），他们有的是我曾经沁入心脾的恋人，有的是和我无话不谈的蓝颜知己。这不仅仅是几个鲜活的生命，更是承载了几个家庭的希望，80后大部分是家里独生子女，父母失去孩子一生都不会释怀！

幸亏妈妈4点起来叫弟弟上早班，顺便进来看我才发现，窒息···  唇脸发紫、眼睛通红发直，还有点意识，妈妈唤我名字我能听到，全身僵硬不能动弹，气弱悬丝，喉咙里轻轻呻吟着发出断断续续的声音。家人迅速让我平躺把头向后仰打开气道，用手抚摸我脸庞告诉我不要害怕紧张，给我做心脏按压和四肢按摩，也是我命大过了会能自己勉强呼吸了。开口第一句是“120”，10分钟后救护车来了，他们居然没拿担架（担架车上），用被子包着我抬上车，给我吸氧面罩都没戴好，我很想说帅哥医生能否专业点咧！感谢冰桶挑战，连开车的小哥都晓得我是渐冻人，还说要给我吸痰，嘻嘻···  入院小抢救后稳定了做肺部CT，能检查得都查了，2天1夜心电监护，护士半小时来看我一次，医用呼吸机就在旁边，听医生说不行就给她上呼吸机，第三天能下床坐起来后我要求出院，一天几千真心伤不起。

下午4点多出院妈妈和舅妈推着我围着广场转了一圈，买了臭豆腐、烧烤，看着广场上的大妈们跳广场舞，还有单位在排演郧阳花鼓戏，小朋友在广场中央嬉闹。感慨生命是那么脆弱，我还活着，我还能感受阳光的温暖，能吃着人间美味，能看见人来人往车辆来回穿梭画面。一个小朋友跑到我面前问我说：“阿姨，你不能走路吗？”，我微笑着点点头，看着他远去的背影在想我假如没生病孩子也有这么大了。

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这些年来，一直是妈妈和奶奶照顾起居，帮我上厕所和洗澡，去年奶奶因食道癌走了，2015年夏天妈妈动了大手术，子宫、附件全摘除还伴有淋巴结肿大和糖尿病。妈妈住院期间，时间紧迫来不及找保姆，我不得不调整已经适应和依赖的生活方式，但无法接受爸爸的看护，炎炎夏日，憋着几天不洗澡都臭哄哄的了。

我在群里试探性问和我年纪相仿的女病友，她回答说“这很正常”，淡定从容的话语让我无言以对。有人说接受，也有人说去找邻居和亲戚帮忙，为此尿不湿我都网购回来了，可还是无法放下那份自尊！整个人开始迷茫，心像浮萍，一下子失去了方向，仿佛再次坠入无尽痛苦深渊。我该怎么办又能如何？不断地问自己。后来私下找海市姐姐倾诉，终于跨过了那道看似无法逾越的坎。我在QQ空间中写到“没有一点尊严可言。想活着就没有尊严!”想开了也没什么。很多事就是这样，想着很可怕，那都是在和自己较劲，打开心扉尝试着接受，其实并没有那么难。

老人们说命在骨头缝里，那个谁谁谁瘫痪多少年被谁谁谁给看好了，这是灾性，过两年没准转运就会康复。

为了这个所谓的康复梦，我是无所不用其极，中药一天一副，喝了吐，吐完继续喝，就差把胆汁给吐出来了；针灸师、按摩师踏破门，尤其是针灸，从头到脚一次一百多针，嘴里咬着毛巾眼泪个至滚。蜂疗，活蜂镊子捏着直接刺穴位，望着蜜蜂的尾刺在皮肤里上下浮动跳着舞，就一个字“忍”；生吃螃蟹，把螃蟹放到石槽里面砸碎用热水泡，喝水吃渣，一股腥味让人作呕；蒸猪脊筋（脊柱里面的），什么也不放。看着就恶心。还有人在一旁乱出点子看笑话，说什么生吃蚯蚓能活血通络，让我去试试！现在想想就毛骨悚然！

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ALS能击垮的只是身体上的自由，它越是这样越能鞭策我的意志，越能让我清醒，认真地去审视自己接下来将要面对的一切。不断地告诫自己，我还实实在在地活着，我要去做我还能做的事，靠着仅仅能动的几根手指点击软键盘，去赚着只够自己花的钱，累并快乐着。

疾病可以改写人生，吞噬健康，掠夺事业甚至是家庭，但它夺不去我的思想。生活本就遍布种种磨难、挫折和烦恼，生活就是对人生的一种诠释！何为生活？有着鲜活的肉体生于世且享受幸福与困苦的过程，这才叫生活。的确，渐冻之路充满了艰辛，一切的一切都很难，而且会越来越难，但越是艰难越应该坚强，越应该去追求痛苦中的快乐！

人生就是一段长途旅行，只是沿途风景不一样罢了！如果把生命看做线段的话，万物皆是风筝，另一端放风筝的是造物主，线在它手中，去留只在一念之间，我们只能虔诚祈祷它能慢些撒手，让芸芸众生更好更专注地去体验这段生命旅程。

至于终点站什么时候到来，何时下车，交给造物主让它去劳神吧。

因为说话不清楚，不想被人耻笑，不想成为别人茶余饭后谈论的热点，一年到头出不了几次门，想给自己保留仅剩下的那一点点可怜的自尊！

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生活中没有朋友，唯一的玩伴儿是小我20岁的表弟，他同时也是我的助理翻译官，舅舅和舅妈忙生意没时间照顾他，一岁半来我家直到今年才回去。我们一起看动画片看电影，一起哭一起笑，他的功课都是我辅导，我们的默契值就连妈妈都甘拜下风。去年，一天大清早睡梦中的我被摇醒，一个稚嫩的脸庞随之映入眼帘，用天真无邪的眼神望着我说：“胖妞，我想看见你结婚，你穿婚纱的样子我想看！”，我扑哧一笑说：给我一边去，小P孩。也许，这些年若没有他陪伴着，我现在会是在哪里都是未知数！

虽然，放弃的念头偶尔还是会浮现在我的脑海，但瞬间就会烟消云散，因为我想看着弟弟结婚成家，我想听到有人叫我姑姑，我想那小我20岁的小表弟记得他生命中曾经有过一个漂亮可爱的姐姐……理由充分到不必再去说服自己！

我喜欢看星星，一到夏天就会经常倚在窗前，仰望着闪烁的夜空，金黄色的明月挂在黑暗的天空，散发着淡淡的月光像轻薄的纱衣洒在路面，无数颗小星星像宝石镶嵌在空中闪闪发亮，给外出乘凉的行人照亮路途。萤火虫在黑暗中飞舞，草丛中青蛙拍鼓“呱呱”响，树下蟋蟀在低声弹琴，树上知了高调地谈情说爱奏着爱情交响曲，似乎，置身于此情此景的我正在起舞，幸福隔着玻璃，看似美丽无法触及却又让人回味无穷。我还能看到感受到如此美妙的夜晚，很惬意！

渐冻枷锁阻挡不了心灵的自由，我依然体验着幸福和美好！

愿和我一样正在饱受绝症折磨的人们都能够有一个好心态，岁月如此静好，何不享受当下呢！

同时，这篇文章也送给全天下的健康人，希望你们珍惜生命，把握好生命中的每一天。因为，健康真的无价！

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