(前情提要:刘雯的儿子嘟嘟和光羽一样患有罕见病:先天性的脊髓性肌肉萎缩症(SMA),最近“SMA患者之家”群里传出好消息,脊肌萎缩症有特效药了!刘雯想要给儿子用这种新药治疗,但是这药极其昂贵,而且我国尚未批准引进,所以刘雯寄希望光羽他们家能够给予她帮助。然而,光羽和光羽妈妈并不支持她这么做,这让刘雯觉得他们是不想花钱给嘟嘟治病而诸多借口,她和嘟嘟在这个家依然是无依无靠的外人。)
希望就在眼前,新药已经诞生,SMA不再是绝症!但是,没有钱,没有钱刘雯就只能眼睁睁看着儿子瘫软无力的样子,不能走路,不能站起来,不能和其他小朋友玩,刘雯每每想及此就心如刀割。而光羽他们家有钱却不愿意帮她,这让刘雯很痛心。刘雯和光羽的关系又变得很冷漠了。
两人像一般小夫妻那样冷战着,那天晚上,光羽照常上他的电脑,而刘雯闷着头在床上玩手机。
“Hello, Doctor Lee, long time no see……”
光羽突然在和别人视频,而且全程飙英文。刘雯都惊着了:“大发,他是何方神圣,英语这么溜!”
光羽回过头来给刘雯招手,叫她过来打声招呼。
刘雯走过去看,视频框里C位是一个很帅气的医生,旁边还站着几位都是金发碧眼的外国人。
刘雯只会say:“Hello!”
光羽介绍道:“This is the SMA boy's mother, Liu Wen.”
这些人见到刘雯都非常热情,刘雯虽然听不懂,但国外医生肢体语言非常丰富,亲和力非常强。他们就像朋友一样关心询问刘雯孩子的情况,当然他们之间的沟通都需要光羽做翻译。
他们是费城儿童医院的医生,5年前光羽曾去过那里,那时光羽出现了肌肉萎缩进行性发展,情况不是太好。费城儿童医院虽是儿童医院,但在治疗SMA领域却是世界领先的,他们是第一个组建SMA基因学研究应用治疗团队,有大量的神经学领域的专家。这位Doctor Lee(李医生)就是那时认识的。
刘雯和光羽询问想了解一下新药Spinraza的基本情况,Doctor Lee表示,他们医院并未使用这款药作为SMA患儿的临床治疗,而是用的他们AveXis公司自主研发的Zolgensma,据他了解,两款药机理差不多,都是通过髓鞘内注射药物,利用反义寡核苷酸与靶基因通过碱基互补配对法则,剪切出SMN2的基因片段。因为SMA患者大多是5号常染色体上SMN1基因7、8外显子纯合缺失,导致无法表达维持运动神经元生长的营养因子,造成脊髓前角细胞受损和凋亡。SMN2是SMN1不完整的重复基因序列编码,所以利用SMN2剪切出的mRNA蛋白质表达,有利于维持运动神经元的存活,但是这仅仅是相对的。
刘雯完全听不懂,尽管光羽给她翻译成了中文,她还是一脸懵x。总之,光羽说Doctor Lee认为,现阶段药物治疗SMA有一定局限性,临床实验数据中对SMA一型效果明显,二型和三型因为病程长,程度相对较轻,还需要大量的长期临床观察数据才能知道确切疗效。刘雯的儿子嘟嘟在当地医院已经确诊为SMA二型,所以可以再等等,等中国医院获得批准引进此类药物进行治疗,或者到邻国日本东京都大学医学部附属病院,那里开展使用Spinraza治疗SMA较早,技术条件相对成熟。
与这些国外的专家医生视频通话后,刘雯有些失望,但是失望总比绝望好!至少知道有很多优秀的人在为救治像嘟嘟这样身患罕见病的孩子而努力,虽然听不懂,但越是有听不懂的东西出现,就越有希望攻克这种难以理解的奇怪的病,不是吗?
光羽看得出刘雯的失望,安慰她说:“我们国家患SMA的人很多,每六千个新生儿中就有一个,相信会有很多人请愿要求引进这个药的。只要中国医院开展这种新药的治疗,一定送嘟嘟去治。”
刘雯说:“那中国的医院不引进呢?或者两年,三年,五年才引进呢?”
“相信我,再等等。”光羽说,“如果……一年之内,国内医院还没有引进,我想办法说服我妈,让你带嘟嘟去日本。”
刘雯不相信地笑了笑:“算了吧,我们母子和你们非亲非故的,最多就是寄居在你们家的邻居,犯不着为我们……”
“邻居吗?”光羽说,“那你给外面的人说我是你老公?”
刘雯突然感觉很无语,确实是她先说了“他是我老公”这句话。刘雯点点头:“嗯,是我失误了,皮亚内(韩语音译:对不起)!”然后转身走开。
“喂!你不相信我吗?你不相信我是真心想给嘟嘟治病吗?!”
刘雯回过头来,看着轮椅上的光羽很真诚的样子。光羽说:“我看着嘟嘟在我面前,扶着桌椅拖动脚步的样子,也很心疼,就会想起我小时候。我已经错过了治疗的时机,我出生在那样一个年代,那个这是什么怪病都检查不出来的年代!但是嘟嘟不同,他还小,现在医学这么发达,我希望他能治好,把我的那份遗憾也一起弥补上。我希望有一天他能和其他孩子一样,能跑能跳,能玩能闹,快快乐乐地长大,过上平凡而美好的人生。”
光羽的话都快把刘雯说哭了,刘雯蹲下来,倚在光羽的轮椅旁,看着光羽说:“我可以相信你吗?”
光羽看着刘雯寻求依赖的眼神,就像那天他们遇险被困在坡缘上一样。
“嗯,你可以相信我。”光羽很想再给她些安慰,想伸手摸摸她的头,但却不像那天身处险境时给她抹眼泪那样有勇气,顾虑的太多太多……如果做出那种举动,她会怎么反应?会躲开?会反感?还是会内心厌恶地接受?光羽真的拿不准,原来男女相处真不像写小说那样主观。
刘雯站起来,光羽还是错过了机会。刘雯心情好了许多,说:“你今天说了好多话呢,我还以为你不爱说话,没想到和外国人倒是挺聊得来的,飙英文像飞弹幕一样。”
光羽看刘雯挺崇拜的眼神,心里还是有些得意。
“诶,你有一句我听懂了,你给他们说了我的名字Liu Wen~”刘雯学了一下。
光羽觉得好幼稚。
刘雯说:“你还是第一次叫我的名字呢,平时都是‘喂!’‘那个!’你能不能好好叫一下我的名字?”
“我平时都是按铃嘛,你在旁边的时候,喊你还叫名字不是有病?”光羽解释道。
“不管,你喊一下我。”
光羽觉得太幼稚了,说:“喊你一声刘雯又怎么了?刘雯!”
“吖尼吖尼(韩语音译:不是)!”刘雯说,“叫雯雯。”
光羽觉得实在太幼稚了,说不出口,刘雯逼过来说:“来叫,雯雯。”光羽有些羞涩了。
“雯雯,雯雯!”
这时他们两人都回过头来看,原来是嘟嘟在床上叫“雯雯”,两人都被逗乐了。啊,刘雯第一次看到了光羽的笑容,很灿烂也很温暖。
经过这一次,刘雯觉得光羽是真心对她和嘟嘟好,但是他好像对刘雯说的那句“他是我老公”认真了。刘雯想,如果他知道和他结婚是因为和他妈妈签订的契约结婚,他可能会接受不了?但是刘雯已经下定决心,三年合约期满就会离开,到时候他也会知道。刘雯觉得很为难,为了让他以后知道了,不那么受伤,应该给他一些心理准备,所以刘雯想要给他一些暗示。刘雯选择的方法是拉着光羽陪她看有关“契约结婚”的日韩剧。她推荐了一部日剧《逃避可耻但有用》,拉着光羽陪她看。
这部剧挺有趣的,也很搞笑,光羽觉得还不错,但是看着看着,就感觉有些熟悉的味道。比如女主第一次见到男主,男主请了“保洁阿姨”来家打扫清洁,没想到来的是位年轻女子,女主就说了“我内心已经老了”,这话和刘雯跟他相处的第一个晚上,刘雯对他说的一模一样。还有后面的剧情,男女主签订契约结婚了,这个情况和他现在跟刘雯的同居状态惊人的相似。难道!光羽猜测:“我们也是契约结婚?!”
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