朵米提耶·郭埃（Domitille Cauet）是谁？一位普通的法语教师、法国总统马克龙的高中同窗、第一夫人布丽吉特的学生...以及自闭症儿童保罗的母亲。近日，她出版了《保罗在蒙古》一书，讲述了为确诊、求学、申请补助的抗争，以及带着10岁的保罗去乌兰巴托看野马的经历。不仅马克龙将自闭症治疗选定为任内的优先目标，总理菲利普于4月宣布了新一期的自闭症计划，而第一夫人也为这本新书撰写了热情洋溢的序言。
自闭症照护：法国的“死角”
每一位法国总统都有他的“优先”公共健康目标：2003年，连任的总统希拉克将癌症预防选为优先事项，并禁止在公共场所吸烟；2008年，前总统萨科齐启动恢复阿尔茨海默病研究、支持患者家属的“国民计划”；对马克龙来说，他的优先目标则是“自闭症治疗计划”。
据第一夫人透露，她每天收到的上百封信中，几乎有一半涉及的是自闭症患者（成人或儿童）所面临的治疗和就学困难。自闭症不是一种“心理紊乱”，而是一种可伴随终身的“早期神经发育紊乱”。交流障碍、语言障碍及刻板行为是自闭症的三个主要症状。按平均发病率为总人口1%这一国际水准估算，全法国大约有70万人患有自闭症，其中10万人为儿童。另外，在被诊断出的自闭症患者中，男性远远多于女性（约为80%）。
对总统夫妇施加影响的女人
朵米提耶写道，当她十几岁的时候，绝没有料想过自己有朝一日会成为“战斗中的母亲”，也不情愿去主动求人。但做了母亲后，之前的种种顾虑都烟消云散了。2016年，她主动给当时还未成为第一夫人的布丽吉特发了一条很长的短信，希望为自闭症群体争取更多支持。
对此，朵米提耶解释道：“我学会了一点：一旦我认识一个有影响力的人，就去向他/她寻求帮助，因为我实在是别无选择”。据朵米提耶介绍，布丽吉特很快回复道：“如果说马克龙当选后我能派得上什么用场，那应该就是改变残疾儿童及其家庭的命运”。
受邀上访谈节目时，朵米提耶的语速、神态使她显得远没有其他嘉宾才思敏捷、反应迅速。然而她并非拙于言词：身为语文老师的朵米提耶在博客中用细腻而有感染力的语言，记录下一次次“战役”。
她还希望，人们不要对她的意图产生误解：“我不是什么旗手，保罗也不是自闭症患者代表。我只是一个母亲。和千万自闭症患者与家庭一样，我和我的孩子被卷入一次意料之外的艰难旅程”。谈到来自第一夫人的支持，朵米提耶再次谨慎地表示：“我没有政治意图。我的斗争是非政治性的。 第一夫人曾经是我的高中老师，她给了我非常多的建议。她也是我当初选择教师职业的原因之一”。
第一场战役：确诊
事实上，法国曾因自闭症患者融入社会程度不够而多次受欧委会谴责：虽然愈早进行护理照料，就愈有利于获得更多生活自主性，但由于只有专门的自闭症中心才能作相应诊断，“一诊难求”（约诊的平均等待时间为446天）的现状极大地影响了患者入学、申请补贴的程序。
同样，朵米提耶面临的第一场“战役”也是确诊：”18个月大时，保罗还不能走路，也不会说话。但是全科医生说我太担心了：‘这是个男孩，让他慢慢来’。在托儿所，他对他的名字没有反应，也不与他人互动。除此之外，他讨厌吸尘器的声音，却很喜欢小狗和拥抱。 [...] 我把保罗放在高脚椅上时，他总是表情严肃，起初我还为此将他戏称为总统先生。不过更多时候，他将脸贴在窗户上，盯着远处的街道一动不动。有的时候，他又会突然大笑起来”。
察觉到异样、却未能得到家庭医生及时帮助的朵米提耶开始陷入自责情绪：“[我当时还不知道的是]，保罗其实属于中度自闭症患者（有的孩子终生都无法具备语言能力），因此最初人们只觉得他没教养，家长教育失当”。经过了4年的苦苦疑虑与挣扎，保罗终于被确诊为自闭症患者。
针对这一问题，2018年2月，法国公共健康机构(HAS)发布了一项“与儿童自闭症相关的良好职业操守”，呼吁医务人员不要轻视家长的忧虑。除了对幼儿自闭症早期诊断流程作了安排，HAS还建议一旦家庭医生察觉到相关的迹象，便可以立即采取治疗措施，并且给出个性化的干预方案。
第二场战役：上学
如今，固执而坚强的朵米提耶记不得当初听到过多少次劝她“放手”的建议：“很多人说，不要坚持让你儿子上普通学校，还是去医院吧。他们还跟我说，自闭症患者读不了，也写不了”。在博客里，每次提到类似说法，她都难忍心中怒气：“每每想到保罗4岁时很可能被学校拒之门外，我就怒不可遏。[由于一直无法确诊]，我浪费了多年时间，独自在角落里承担一切。过了4年这样的日子后，社会的不公正已变得无法忍受。我唯一的目标，就是向人们展示他隐藏的美好、捍卫他的人生”。
实际上，自闭症儿童的入学率很低：幼儿园只有三分之一自闭症儿童平均每周上学至多2天。小学入学率只有40%，而且缀学率很高。从小学到初中，学生还会进一步减少13%。10万名患自闭症儿童中，只有45000人上学，其中12000人在小学注册就读。有一半自闭症患者经历过学业中断或护理治疗中断；在正常环境中工作的自闭症患者比例只有0.5%，而且只有11.6%的自闭症患者拥有自己的个人住所。
在撰写这段文字时，保罗已经开学了。在此之前的暑假，一家人过得很踏实，因为他们知道，开学时会有一名学习助理（AVS）给予他帮助，而这也是保罗得以入学的先决条件。不过，是否能找到好的学习助理、是否能顺利开学的焦虑已在此前困扰了朵米提耶多年：“来自学习助理的冷漠或侮辱对孩子伤害极大。一些不负责任的助理突然辞职后，孩子在学校就更加孤立无援了。这是不人道的，但是许多家庭仍在忍受着这种状况。那么多人被遗忘、被藏起来，他们的未来就如此轻易地被一笔勾销了。[...] 这个社会必须改变，它也会改变的”。
朵米提耶还多次强调上普通学校对保罗带来了无法估量的正面影响：“保罗的阅读有了很大进步，他的小伙伴们都觉得很自豪，因为他们觉得这些进步也有他们的一份功劳”。
第三场战役：钱
为了更好地陪伴保罗，朵米提耶不得不选择了半工，收入大大降低。她没能获得国家补助，反而是从自闭症儿童家长自发成立的协会那获得了资金援助。
正是在上述背景之下，法国政府自2005年以来已推出四个“自闭症计划”。2018年4月6日，总理菲利普宣布了《2018年-2022年自闭症的国家战略》，试图改变目前自闭症儿童的入学状况。该战略包括5个承诺的20项具体措施，并提供了3.44亿欧元的资金保障。
5个承诺分别是：把科研作为自闭症公共政策的核心；对儿童实行早期诊断干预；扭转患者入学的落后状态；支持成年患者的完整公民权；支持患者家庭，大幅减少应由家庭自己承担的费用开支：从2019年起，即设立一项“早期干预治疗固定费”，这类开支的预算最终将达到9000万欧元。
去乌兰巴托看野马
虽然现实很残酷复杂，但天真的保罗总会将它简化。99年在蒙古旅游时，身体不适的朵米提耶曾得到当地人的友善接待和帮助。当她向保罗讲述这个故事时，把“每个人都当作自己朋友”的保罗觉得“这很正常”，并要求妈妈“请蒙古朋友也来家里”。
朵米提耶在自闭症协会里结识了计划骑自行车穿过800公里蒙古草原的“疯狂三兄妹”：为了陪伴患有自闭症、不善自我表达的33岁哥哥奥雷利安，他的弟弟和妹妹邀酷爱骑车的哥哥去蒙古骑行。于是，朵米提耶也产生了“带保罗回蒙古”的想法。
2017年，11岁的保罗和妈妈终于来到蒙古看野马：“经过两个小时的不懈搜索，我们终于借望远镜找到了它们。[...] 我们看着马儿们嬉闹打架，再看着它们消失在转弯处的岩石后面，竟然就那样连看了几个小时”。
保罗在蒙古骑马（图片来源：《28 minutes》视频截图）。
能在保罗的身边一起经历这一切，朵米提耶感到很幸运：“在日落时分，保罗说：‘等我长大，我的自闭症就治好了’。 每当他觉得自己取得了很大的进步时，他就会这么说”。在博客中细细回忆这次旅行时，朵米提耶动情地写道：“我们可以肩负自闭症而前行、学习，并努力成为快乐的人。 [...] 这是你要走的路，而我会尽我所能，多陪伴你”。
“残疾”与现实
翻看朵米提耶博客时可以发现，对儿子的爱和不耐烦同时存在：“我试图把他带到博物馆，但保罗迷恋的唯一事情就是在路边看车来车往”。如此，她只能试着与他达成一致，约定“先试着在博物馆里集中注意力”，然后再去咖啡馆里“看车流、给车牌拍照”。
而辅导保罗时，朵米提耶常常要面对一切从零再来的沮丧：”他花大量时间所辛苦累积的知识是非常脆弱的，而在我们从3年前开始坚持的行为疗法中，规律性和重复性是至关重要的一环。虽然他每天都在兴致盎然地阅读，不断拓展他世界的可能性，但数学却退步得很快：隔一段时间，持久努力的成果就这样轻易地烟消云散”。
有一次，“残疾”一巴掌将朵米提耶打回现实：“几周以来，我第一次抑制不住地对这个孩子发火：‘你就是故意的！’保罗双手抱着头，痛苦地躺到地板上：‘妈妈，对不起’”。失望和不耐烦之后，这位母亲立刻开始感到内疚：“请你原谅我。你是一个勇敢的，努力的小孩子。[...] 但你必须带着自闭症成长，你我都没有别的选择”。生活的美好在于，痛苦和泪水过后，保罗会“与其他孩子一样”，在黄昏时去操场踢球。
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