《照护》：“我们都曾是、正是或将是所爱之人的照护者”

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文/水湄青萍

人似乎没有简单活着的福分。在人生的漫漫之旅上，无可避免的，我们都终将与疾病狭路相逢。

而且，不像衰老，造物主常以“渐进之法”让人不易察觉，疾病多是突然造访的不速之客。若雪上加霜的是，这个疾病最终走向一种人力所不能挽回的结局，那么我们又该如何面对？

就如《照护》这本书的作者哈佛医师凯博文，在憧憬着美好的晚年时光时，却意外遭到了命运的重锤——妻子琼被查出患了早发型阿尔茨海默病。

尽管凯博文整个职业生涯都在从事医病和照护的研究和实践，是一个经验丰富的精神科医生，但在照护患病妻子的过程中也遭遇了种种艰难险阻。

在这本自传体叙述风格的书中，凯博文动情地讲述了自己和阿尔兹海默症妻子动荡挣扎的十年，以及他作为医生的成长故事。

他正是用自己的实际行动践行着心中关于照护的理念，用亲身经历告诉千万读者何为真正的照护，以及如何为被照护者提供人性的关怀。

如果疾病注定和生活如影形随，那么了解和学习照护，就成了我们每个人必须习得的人生功课。

正如本书在腰封上所写的那句惊心的话——“我们都曾是、正是或将是所爱之人的照护者。”

01 现代社会，照护的精神正在慢慢流失

每一个曾经就医的人，或许都有这样的体验：我们一脚踏入医院，仿佛就成了砧板上的鱼肉，陷入非常被动的境地。候诊室无尽的等待，换来的只是诊室里几分钟的看病时间，接着便是一项项的检查，等待结果的宣判……

整个过程，和医生基本说不上几句话，便被匆匆打发，甚至都来不及问回家之后该如何料理照顾病人。

就像作者凯博文在妻子患病期间，辗转于各家医院所遭遇的非人情对待。这一切，更让他切身体会到：许多医生专家，只看到了患者身上的病，而对他们背后的人性故事不闻不问，像是一个冰冷的机器。

如今，在讲求效率与经济的医疗体制下，一些医院仍以数字化指标（比如，门诊量高达多少）作为衡量标准。由此，导致每个患者的看诊时间越来越少，医生的工作负担也越来越重。

在这种情况下，一个曾对“救死扶伤”心怀愿景的医生和一个渴望得到关怀的患者，都成了流水线上被物化的零件。长此以往，照护在医学上只能被挤压在越来越逼仄的角落。

而对一个病人的照护，不仅在医院，更发生在家庭、社区乃至整个社会中。

一次，凯博文带妻子琼去看一场演出，周围人不时投来责问的眼光。尽管他尽力和他们解释，可得到的依旧是讥笑：“老年痴呆！带她离开这里，她不应该在这里。”

但就像作者所质问的那样：“难道身处疾病痛苦之中的她就不可以享受这种欢乐了吗？”

如果说，社会地位相对高的凯博文，尚且能为妻子护住一丝作为人的尊严，而那些处于社会底层的人，又该如何自处？

在一些贫困落后的地区，人们甚至将自己患病的家人，像动物一样用铁链拴着关在笼子里、视为“不祥之物”的，亦不少见。

这种种，无一不让人痛惜地领悟道：当今社会，照护的精神正在渐渐式微，如同在风中摇曳的幽微烛火，不经意间就可能被扑灭。不难想象，那时，我们都将被无边的黑暗所笼罩……

02 照护的灵魂，是对灵魂的照护

毫无疑问，整个社会都急需照护精神的回归。而凯博文在书中所倡导的照护理念，有两个核心要素或许是经常被我们忽略的。

一是被照护者的主体完整性。

我们常说“久病床前无孝子”。即使至亲之人，在长期的照护中也可能变得麻木冷漠，从而剥夺她正常享受生活的权利。

而本书作者凯博文让人尤为动容的是，在妻子琼患阿尔茨海默症的十年，始终都将她作为一生挚爱的伴侣、有着思想和情感的人。

比如，凯博文会为患病后的妻子读书，给她放音乐，带她出去用餐，甚至在她后期生活不能自理时，还会为她挑选衣服，确保妻子衣着得体。在琼的生命晚期，家人也一直尊重她的意愿：不做任何医学干预，让她静静地离去……

所有这一切，都是一种因爱而生的尊重，不曾因为疾病而减少分毫。对被照护者的关怀和照顾，也正是体现于日常生活中的这些点滴细节中。

二，照护的“在场性”。

有时候，面对亲人遭受的痛苦，我们常有一种什么也做不了的无力感。但，对于被照护者来说，他们真正需要的，并不是你去改变什么，而只是一种全身心的陪伴和倾听。

当凯博文还是一名医学生时，曾遇到一位全身大面积烧伤的七岁小女孩。她每天都要接受十分痛苦的清创治疗。而凯博文就负责在外科医生为她清创时，安抚她的情绪。

起初，他只是试着用各种问题转移小女孩的注意力，但收效甚微。直到有一天，凯博文请她讲讲自己是如何忍受这日复一日的痛苦的，小女孩头一回停止了尖叫，并开始给他讲诉自己的故事。

由此，凯博文领悟道：其实，被照护者只是希望你与他一同直面痛苦，努力走进他们哪怕荒芜的内心世界，而不是说一些“一切都会好起来”的陈词滥调。他们需要确信，你不会抛下他，独自离去。你会一直在这儿，与他们一同身临万丈深渊。

这样的照护关系，既不是居高临下的“控制”，也不是置身事外的“漠视”，而是双方并肩战斗的一种平等关系。由此，我们才得以进入被照护者的灵魂深处，而不是将之视为一具没有尊严的病躯。这也是凯博文在书中一直强调的照护精神的灵魂。

03 照护，是对精神的淬炼、自我的重塑

照护，无疑是艰辛、孤独的，就如在一个漆黑的隧道里踽踽独行。每一个身处其中的人，或许都像凯博文那样，面对亲人病情的不断恶化，一度跌入绝望的谷底，经历一次次地破碎又重新愈合。

不过，正如凯博文所说，当时你可能没有察觉，但正是在这种照护关系中，你的精神变得更加坚韧，你的灵魂正以一种未曾见过的样子在重塑着。“照护，实现了照护者的救赎，也实现了被照护者的救赎，为我们人生之道衔来了太多智慧。”他如是说。

凯博文幼年因为与家人情感的疏离，曾是街头打架斗殴的浑小子，按作者自己的话说，自私冷漠，只相信用拳头解决问题。但与生命中一个个重要他人的相遇，都让他渐渐褪去坚硬的外壳，懂得唯有照护才能粘合彼此的心、消融彼此的隔阂。

妻子琼，无疑是治愈了他儿时的创伤，帮助他重塑自我的那个人。凯博文年轻时，经常因为长久的精神压力而生病，而每次琼都会细心照料他。

一次，凯博文半夜从噩梦中惊醒，内心极度恐惧，情绪彻底崩溃了。他号啕大哭，喘着气对妻子说：“我需要你，需要你……”。琼则翻过身温柔地抚慰着他，听他讲诉刚才的噩梦，直到他平静下来。

在妻子患阿尔兹海默症的十年，凯博文正是用妻子曾经照顾他的方式，回馈照护着妻子。甚至，他会用妻子感知生活的方式，为她描述天空和土地的颜色，讲诉花园的样子。

慢慢的，琼身上最珍贵的品质——那种无私的关爱精神，也成了凯博文人格的一部分。

美国女作家加布瑞埃拉·泽文在《岛上书店》一书中说：“每个人的生命里，都有最艰难的那一年，将人生变得美好而辽阔。”

而作者凯博文，用了十年。正是在十年那种令人沮丧却又助人成长的工作中，他终究找寻到了自己的灵魂。

写在最后：

照护发生在病人和照护者之间，但又不局限于这两者。甚至，就存在于普通生活中许多渺小、卑微的时刻。

它是为怀抱婴孩的母亲打开的车门，是为陌生人遮去雨滴的伞，是当一个老人跌倒时义无反顾伸出去的手……

就像作者凯博文在书中所说：“照护对抗着那些分裂与破坏的力量，构成人类生存方式的核心要素，在这个世界上创造着美好。而经受过来自真实世界的挣扎、苦难与挫败后还能创造美好，或许就是我们赖以前行的唯一希望。”

诚然，个人的力量是薄弱和有限的，但若我们每个人都可以从关爱和照顾身边人做起，那么无数水滴，必将汇聚成一股温暖的洪流，从而冲破人与人之间筑起的冷漠高墙，让人性之花绽放在人间的各个角落。

而一切终将回馈到我们自身——摆脱被物化的状态，成为真正意义上的“人”。

让我们接过凯博文手中的火炬，点亮这世间的照护之光，轻轻掸落他人肩头的雪花。