photo by 巴沃课堂
文 / 萌小曲
仅以此文献给那些像我一样天生有着某种缺陷的孩子们。请你不要失望，不要气馁，不要颓废。你要相信生命总会为你开启一束光亮，而这光亮就是爱与希望。你要相信在这个世界上，我们并不孤单。这个故事有点长，我细细讲，你慢慢听。
1
妈——
在失去意识之前，我拼命挤出这个字，话音在稀薄的空气中扭曲着飘荡。我的呼吸变得急促而微弱，刹那间眼前仿佛有无数个影子在不停的移动，一切都暗下去，骤然变得漆黑。我瘫软的跌下椅子，然后感到有个尖利的东西划破我的左臂，狠狠地插进去。身体沉沉地倾倒，接下来是头部和地板的猛烈撞击。
大片的红色慢慢浸染着我的衣服、头发、皮肤，时间静止了。
好像就这样睡了好久好久，我变得好轻好轻，穿过绵软的云层，飘到了空中。可是我发现天空竟然不是湛蓝的，而是火一般的鲜红。越飘越高，我好害怕。我想努力地张开嘴呼救，但一点声音都发不出，我想努力地睁开眼看清，但一点光亮都进不来，我想努力地摆动身体飞翔，但我终究是无法自控的僵硬。
后来我累了，只剩下混杂的轰鸣声不断的在耳边环绕。
突然，一切又都停下来，静下来，我飞速地坠落，嘭地一下子沉入大海，掉到了海底。
奇怪的是，海里没有鱼贝虾蟹，没有海星珊瑚。只有孤零零的一张床摆放在正中央，我直挺挺地平躺在上面。这里很亮，亮的没有一丝盲点。就在我还对周遭好奇时，远处游来五个被蓝色笼罩着的人鱼，带着面具，我难以分辨他们的表情。为首的那个，游得很快，慢慢遮挡掉我眼前的光亮，伸出的双手瞬间变成了利爪，尖尖的指甲闪现出金属的光泽，猛地向我扑过来。
不要——
我惊醒，一切影像泛着红晕清晰起来。我能感受到努力回升的温度，听到恢复跳动的心脏，嗅到逐渐平稳的呼吸。
终于，我看清了所有。此时的我被两个无影灯直射着，戴着呼吸机，插着输液管，吊瓶中的液体一滴滴地流进来，凉凉的。
抢救室大门敞开的那一刻，留在我眼中的是妈妈急切的神情和爸爸隐现的泪光。
我多么想抬抬手摸摸妈妈的脸，多么想轻轻的向爸爸说句什么。可惜我连嘴唇都没来得及张开，便再次昏睡了过去。
2
其实这并不是我第一次陷入死亡的困境。
之前有过两次，只不过我都选择性忘记了。
七岁时的偶然晕倒，就注定了我和其他孩子的不一样。然而那次我们却忽视了这一点，没有放在心上。因为家附近的小医院仅仅判断我是由于没吃早饭才产生了低血糖的反应。
正是这次的误诊导致了我九岁时的昏迷。
当时是体育课，我正和同学扔沙包玩。刚刚接到沙包得了两条命，我却忽然间摔倒在地，身体发热，皮肤变成了青色。好似有种强大的力量挟制住我，合上双眼，停止呼吸。很快，我就什么都不知道了。
幸运的是，那次我被抢救过来，捡回了一条命。
也是那次，爸妈和我都意识到了，这病可能不是低血糖那么简单。
医生们看着我都摇摇头，表示自己无能无力。
从此我便走上了漫漫求医路。
我去过北京、上海、广州、长沙、南昌、兰州等等，只要爸妈在网上搜到了或者听别人谈到了相关的医院，就会立刻带我去看病。但是没有一家医院能确诊出我得的到底是什么病，就更别说治疗了。
除了正规的医院，我们也试过一些乡下的赤脚神医和古老偏方，当然都不奏效。
我的病情随着年龄的增长变得愈发严重，不容乐观。而爸妈多年的积蓄也都花的差不多了，要么是长途的路费，要么是票贩子高价的挂号，要么是给我补充营养。我甚至没看过妈妈买一件新衣服，也没看过爸爸随同事下一次馆子。
但是一切并没有因为我们的悲惨处境而消失。十二岁的那个春天，我能记起的，只是不停的发病、抢救、再发病、濒临死亡、再抢救。
也许最后上天终究是看不下去了。
当我们近乎万念俱灰时，我被主治医生转到北京某院，进行了一场国内外二十二个顶级专家的会诊。
结论是，斯拓甲文综合症，由7号染色体中的八个基因排列失常而引起的发病率为千万分之一的疾病。目前全球并没有根治方法，只能靠药物和液体注射相配合的传统治疗来延续生命，在已知的患者中，能活到20岁就是奇迹。
虽然国家给这种罕见病例减免了多半的治疗费，但剩余的部分还是让我长叹了一口气。爸妈宽慰我说，维维，咱不怕花钱，只要你好好的就行。
所以之后，我不能参加任何体育活动，不能出现大的伤口。别人做课间操时，我躲在教室吃药。别人搭伴去游乐园玩时，我躺在医院的检测器上输着12小时的液体。
为了不耽误学业，我都是趁周末放假的两天乘火车来北京治疗，周六凌晨一点在德州上车，四点零七分到达北京站，周日下午再从北京返回德州。一周一次，从没间断。
夏天，四点零七分的北京，天蒙蒙亮。大街上的小商贩纷纷支起了摊位，空气也早早就燥热起来。冬天，四点零七分的北京，天漆黑一片。偌大个北京城少见人影，安静的冷清，刺骨的冰凉。
春夏秋冬的转换中，我悄悄步入了15岁青春期的叛逆，脾气变得越来越古怪，常常对爸妈发火大吼大叫。我想不通，为什么是我摊上了这种倒霉的怪病，为什么我不能像其他孩子一样无忧无虑的玩耍，为什么我本该年轻的生命却在数着倒计时。
我开始对我的生活感到烦倦，开始抗拒去医院，开始讨厌四点零七分的北京。
面对我的百般无理，爸妈不忍心骂我，觉得也许闹段时间，过了这个阶段便会理解了。
然而一切远没有他们想象中那么顺利。
3
是啊，人生永远都是如此的猝不及防。
韩周猝不及防的逃掉体育课回教室拿篮球，我猝不及防的背过身去躲避他的目光，他猝不及防的看到了我发病时青色的脸说了句你真难看像鬼，紧攥在手中的药丸猝不及防的滚到了某个我找不到的角落。
接下来的几堂课，我不敢发言，不敢离开座位，甚至不敢把头从厚厚的课本中抬起来。时间过得好慢，我好热，虚弱盗汗发青。
等我好不容易坚持回到家，还没等拿起桌上的药瓶，便猝不及防的跌下椅子，倒在地上。
人们都说，年少时的暗恋是美好的如糖果般的香甜，而我的暗恋却显得这么的悲怆。
不过也怨不得韩周，毕竟情窦初开的我是这般的不堪入目。
又做梦了。
自从被医院确诊后，我便日复一日的做着同一个梦。梦到我是一个普通的孩子，会因为贪玩被批评，会因为爱情而感慨。可是一觉醒来，才发现一切都不是真的，我还是要吃药，要治疗。我多么希望永远停留在编织的美梦中，可是现实却给了我一场噩梦。
醒来后，阳光已经洒进病房了。
我整整睡了一天一夜。身体没力气地瘫软在床上，左臂和额头缠着绷带，生活暂时不能自理。吃饭只能靠妈妈拿着吸管喂我流食，上厕所只能靠爸爸抱着放在马桶上，洗澡也只能靠妈妈用沾湿的毛巾来擦拭，靠爸爸帮我翻身。
过了半个月，我身体各项机能渐渐恢复。
医生给我拆开绷带，我看着镜中的自己冷笑。左臂上多了一道长达十六厘米的疤痕，像条丑陋的蚯蚓不动声色地趴在上面，额头上也留下了凹凸不平的印记。
我想起了韩周的那句话，你真难看像鬼。
4
出院后，我申请休学半年。
除了去医院，我很少出门。每天反复的看电视、吃药、睡觉。
我讨厌照镜子，讨厌说话，讨厌自己。
很快，这种扭曲的心理混合着少女爱美的自尊心慢慢膨胀，终于崩溃了。
那天晚上，我待在浴室里好久。十根手指狠狠的揉搓着头皮，洗了一遍又一遍，头发一把把的掉在地上，滚烫的热水一束束的淌过身体。我看着镜中白皙肌肤上袒露的疤痕，狰狞的笑啊笑，笑着笑着就哭了，哭着哭着又笑了。我用毛巾拼命的去擦全身，来来回回，试图把疤痕都蹭掉。可直到皮肤被擦得生疼，那两处疤痕仍然好好的待在那里，咧开嘴向我挑衅，流出鲜红的血水。
我拿下花洒，敲碎了镜子，啪的一声，无数个小镜子落下来，镜中无数个疤痕在盯着我嘲笑。
我坐在水里，颤颤的拾起一片，冲着手腕，迟疑但缓缓的移动。
差一点就要划破皮肤时，妈妈闻声闯了进来，抢走我手里的碎片，一巴掌扇过来。
我的脸瞬间火辣辣的燃烧，这是妈第一次打我。
然后她一把抱住我，紧紧的把我搂在怀里，哽咽地说，对不起，妈妈对不起你。
妈妈请了长假，在家陪我，寸步不离。
我的卧室搬空了，只剩下两张摞在一起的席梦思当床，一张软沙发和一个被挂到高处的钟表。狭小的封闭空间里，终日拉着窗帘。
很多时候，我都躺在床上，看着天花板发呆，而妈妈坐在沙发上，看着我发呆。
我们听着钟表的嘀嗒声度过了一天又一天。
我知道她是怕我再次寻死，可是经过那一次后，我对一切都感觉害怕了。
我害怕死亡，对于我来说它不是解脱，而是更深刻的折磨。
我依旧一周要去一次医院，看着走廊里人们的泪水、无奈和歇斯底里，就像眼睁睁的看到了末日，闻到了死亡的气息，那么触手可及，又是那么的令人恐惧。
我彻底麻木了，麻木到生活只剩下吃喝拉撒睡，麻木到我都忘记了自己的模样。
5
原本以为我会就这样活着，任由病症把我消失殆尽，可命运还是耐不住寂寞向我召唤着。
这一次，我的生命打开了一束光亮。
我在同样的梦境中惊醒。
然后听到一阵断断续续的哭泣声微弱的传来，妈妈并不在沙发上。
我走出去，看到爸妈的房门露出一条缝隙。妈妈靠在爸爸的肩上微微啜泣，都怪我，一定是我没有做好，才让维维这么小就受了这么多苦。如果可以的话，就让那病找我来，让疤长在我身上，我愿意替维维承受所有的罪，只要她好好的就行。都怪我，都怪我。
妈妈的声音伴着泪水越来越弱，我看见昏暗灯光下的爸妈在不知不觉中苍老了许多，弯曲的两个身体紧紧的依靠着，石像般的凝聚在我的视线里。
我轻轻的回到床上，钻进被子里，蒙着头哭了。
我太自私了，竟然不知道爸妈其实比我还难受，却要在我面前强装淡定。不知道这些年来我的每一次哭泣都引动着他们的泪腺，每一次痛苦都燃烧着他们的内心，甚至每一次受伤流血都疼在他们的身体。
别人的爸妈给了孩子一次生命，而我的爸妈给了我五次生命，可我却一点都不懂得珍惜。
那一夜我没睡，很清醒，听到妈妈蹑手蹑脚的回到了屋里，躺在沙发上。
生活也骤然清醒了。
第二天一早，我冲着她微弱但清晰的叫了声妈。
大概是太长时间没有听到这个字，恍然间，妈妈显得有些迟钝，怀疑地看着我。
我笑了，对她说我想上学。
好像一切都没发生过，我照常上学，妈照常上班。
半年间，班里转来了很多新同学，课堂上也有了很多新知识。我学的有些吃力，但我向爸妈保证过会赶上进度的。
课程没想象中简单。我常瞒着妈，大晚上躲在被窝里偷偷拿出手电背单词，早自习也总是第一个赶到教室背文言文，课间休息的十分钟跑去办公室向老师讨教问题。
当然那时我还不能够完全适应路人对我表现出的异样眼神，适应相熟的同学对我遭遇的惋惜，以及适应同一栋楼里的小孩们对我害怕的疏远。
有时压抑了，或是疲倦了，我就偷偷跑上教学楼的天台，一个人蜷缩在角落里大哭发泄，哭的累了，就在长满杂草的台阶上躺下，任泪水风干。
但我也学会了坚强，知道所有事情都要由自己去承受。
初三上的期末考试，我从班里倒数第五名进步到前十名。
寒假过年，同学们都疯狂出游，而我依旧在家里学习。
新的学期，课程越来越紧张了，我便抓紧一切时间，在周六凌晨的火车上，在乘客们的酣睡声中，在去医院的路上看书。
为了备战中考，很多家长都买了那时很风靡的三百块一小盒的脑清新给孩子补充营养。爸妈也想给我买，我笑着从包里掏出了药瓶，说，瞧，这不就是我的补品嘛。
除了功课赶上了，我也交了很多朋友，其中就包括韩周。
这一年，大家都长大了许多，我坦然的面对我的病痛，韩周坦然的面对我。他常跑来给我和同桌讲笑话，而他变声的沙哑音色反而比笑话本身更引得我们哈哈大笑。
中考成绩出来了，我以市第二的名次考入了省里最好的高中。如果你翻开我的毕业照，你一定能看到在灿烂的阳光下，身穿短袖留着大光明的我尽管不是那么漂亮，但还是开心的笑着。
因为我懂了，伤痛不是去掩盖的，而是用乐观去化解的。
6
同年8月18日，我过十六岁的生日，而国民翘首企盼的北京奥运会也进行到了最精彩的赛事。
电视里滚动着一条新闻，说刘翔在110米栏预赛中右脚跟腱伤复发，退出了比赛。一时间，民众言论纷纷，有的说担心刘翔，希望他早日康复，有的说对刘翔失望了，家门口的奥运会却中途退赛。
而在我眼中，刘翔是伟大的运动员，尽管暂时的伤病影响了赛事，但是却磨灭不掉他为中国乃至亚洲人在田径项目上取得的突破，磨灭不掉他曾身披国旗一跃跳上冠军领奖台的骄傲。我始终记着他的那句充满豪气的话语，中国有我，亚洲有我。
爸妈端来了蛋糕，祝我生日快乐，我闭上眼睛许了个愿望。
我希望我也能像刘翔那样不受病痛的束缚。然后可以和正常的孩子一样学习工作，挣好多好多钱，给爸妈创造一个好的生活，因为爸妈有我。
7
转眼间，八年过去了。
我还活着，真好。
我在北京上了大学，毕业后进了一家杂志社当小编辑。
我依然要去医院靠药物和注射维持生命，我依然见证着四点零七分的北京。
只不过，我一点都不觉得讨厌了，反而爱上了北京。爱上了这座城市给我活下去的希望，和对未来的美好憧憬。
我要努力活的久一点，再久一点。
我还没看够世界的美景，还没邂逅不同的你。
也许有一天，我们会相见。
[本文根据真人真事改编，病例为杜撰]
二零一六年三月十三日 申时 上海
【番外1】
13年的秋天，我因投稿某比赛的剧本认识了覃可维，并且成为了她的好朋友。当我听完她平静讲述着当时的情景，我便发誓我一定要把她的这段经历写进文字里，给和她一样处于困惑的孩子们一些力量。维维听后很开心，也很鼓励我完成这篇文章。昨天晚上拿给她看，她说，萌萌姐，结尾那块你把我写的太好了，我哪有这么出色。可我想对她说，维维，你本来就很棒，而我的笔下远不及你的万分之一。
【番外2】
严格来讲，这篇原写于2014年4月13日的文章是我人生中第一个短篇小说，这也意味着我原本拿笔写字的初衷，我想为那些不为人知的特殊群体做些什么。但是当时写完后，自己读过觉得不是很好，就没有拿给别人看，因为我不能让我幼稚的文字消减维维的那份可贵精神。时隔两年，我重新从电脑E盘的文件夹中找到了这篇文章的初稿，改动了其中百分之七十的部分。我有那种迫不及待想要完成它的冲动，而且我觉得是时候把这篇文章拿给大家看了。我虽不敢说，现在的文笔有多么成熟，但也算有点进步。希望带给你的启发和力量并没有由于时间的流逝而削弱。
（注：原创文字，如需转载请简信作者）
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